L'orthopédagogie en un portfolio...
Enfants malades
La problématique de la scolarité des enfants malades m’a toujours passionnée.
J’ai toujours eu un intérêt croissant pour l’enseignement spécialisée de type 5 :” comment les cours dans les écoles à l'hôpital sont-ils organisés? Existe-il plusieurs classes? Les enfants sont-ils obligés d’aller à l’école malgré leur maladie? Comment arrivent-ils à combiner leur scolarité ainsi que leur maladie ? Comment ne pas créer une rupture scolaire avec l’école d’origine ? ect.”
Ne connaissant personne qui travaille à l’école à l'hôpital, je me demandais comment trouver des réponses concrètes à toutes mes questions? J'ai dû dans un premier temps me contenter d’informations trouvées sur internet. Les réponses trouvées ne faisant qu’augmenter ma curiosité!
Cependant, je cherchais du concret, comme par exemple entrer en contact avec des personnes touchées ou intéressées par l’éducation scolaire en milieux hospitaliers ou, mieux encore, aller à la rencontre d'enseignants travaillant actuellement à l’école à l'hôpital.
Le cours d’introduction d’enfants malades était dès lors une occasion rêvée pour répondre à toutes mes questions mais aussi une belle porte d’entrée dans le monde de l’éducation scolaire en milieux hospitaliers.
Dans le cadre d’un séminaire organisé par Monsieur Robaey portant sur “la santé et la scolarité”, trois points en lien avec la scolarité en milieux hospitaliers m’ont fortement interpellée:
-
le manque d'informations dans les écoles ordinaires, les centres PMS, ... concernant la scolarité en milieux hospitaliers.
-
l'apport réel ( bénéfique ?) de l'éducation scolaire en milieux hospitaliers.
-
la création d'un outil utile et efficace qui permettrait de combler ce manque d'informations et d'illustrer l'apport réel de de l'éducation scolaire en milieux hospitaliers.
Comment agir concrètement face à ces constatations ?
Après avoir discuté avec deux amies, Valentine et Sophie, nous nous sommes mises d’accord de créer ensemble un projet de sensibilisation sur l'éducation scolaire des enfants hospitalisés.
Ce projet est né suite à un constat interpellant de terrain sur lequel nous voulons concrètement intervenir : le manque d'information sur la scolarité en milieu hospitalier dans les écoles ordinaires et dans les Hautes Écoles formant les futurs enseignants. Suite à ce constat , nous en sommes venues à nous questionner sur la façon d’agir face à cette problématique. C’est ainsi que l'idée de créer un projet de sensibilisation et d’information nous est venue.
Notre objectif est de créer des ateliers de sensibilisation afin d’informer tant les élèves de l'enseignement ordinaire que les (futurs) enseignants. Afin de réaliser ce projet d’ateliers nous ciblons trois axes d’intervention :
- collecte de données sur base de questionnaires au sein des écoles ordinaires auprès d’enseignants et d’élèves afin d'établir un constat actuel sur les connaissances liées à la scolarité en milieu hospitalier.
- réalisation d’un stage dans l’enseignement de type 5 afin d'illustrer l'apport et l'importance de l'école dans la vie des enfants malades (demande de l’APH) mais également enrichir notre expérience profesionnelle.
- retour réflexif auprès des écoles ciblées et interrogées à travers des ateliers pédagogiques, créatifs et ludiques.
Je suis, avant même d’avoir concrètement commencé ce projet, passionnée par celui-ci.
Je suis persuadée que nous allons à trois mener à bien ce projet et toutes les trois en ressortir grandies.
Cliquez-ici pour lire notre projet.
C’est donc dans la réalisation de ce projet que le jeudi 26 octobre, je me suis rendue avec Sophie et Valentine à l'Hôpital Brugman pour une colloque sur “Frères et sœurs d'un enfant malade : ressources et construction de soi”. Nous y avons participé toute la journée. Le programme de la journée (voir ci-dessous) a été très enrichissant et m’a permis d’écouter l’intervention de personnes passionnantes à écouter.
Lorsqu'un enfant tombe subitement malade, sa souffrance devient centrale. Celle-ci va également accaparer tout l'intérêt des proches et l’organisation de la vie familiale.
Dès lors, dans ce contexte, quel est le rôle et quelle place peuvent prendre les frères et soeurs ?
Ils souffrent eux aussi, à leur manière et bien souvent, leur souffrance n’est pas toujours prise en compte à sa juste valeur. Certains vont jusqu'à s'oublier, d'autres se transformeront en enfants “parfaits”, transparents pour plaire aux parents, ou bien ils seront en révolte, en colère et parfois iront même jusqu'à être malades, pour attirer l’attention des proches.
Chacun porte en lui durablement cette expérience difficile, faite de doutes, d'incompréhensions, de malaise où se mêlent et se côtoient la jalousie, le sentiment d'injustice et des peurs.
Les frères et soeurs doivent être écoutés et pris en charge. Sans cette aide, ils n’arriveront pas à développer des capacités d’adaptation à leur nouvelle situation qui modifie toute la structure familiale, une autonomie, une maturité émotionnelle et un épanouissement serein au sein de leur famille. Le soutien de la fratrie a souvent un effet thérapeutique pour un enfant hospitalisé, il faut donc les intégrer et non les écarter dans le processus de guérison d’un enfant malade.
C’est pourquoi, j’ai décidé de vous expliquer plus en détails le rôle du groupe fratries en prenant l’exemple de celui mis en place à l’HUDERF, dont j'ignorais par ailleurs 'existence. Ce groupe fratrie fournit un travail exceptionnel dans l’accompagnement des frères et soeurs d’un enfant malade.
Un atelier fratrie est avant tout un lieu d’échanges et de rencontres entre frères et soeurs d’un enfant malade.
Chaque mercredi après-midi, des ateliers sont organisés dans le but de travailler la parole, les émotions des frères et soeurs. Un goûter est ensuite organisé avec les parents afin de favoriser les échanges et une bonne communication familiale. Les professionnels organisent des activités créatives qui permettent à ces enfants de se libérer de toutes leurs angoisses, de trouver des réponses et une écoute face à leurs questions, leurs représentations de la maladie, leurs peurs et bien souvent, leurs colères. Ces enfants, à travers les différents ateliers, apprennent à parler de la maladie, à travailler la communication avec leur entourage, à s’exprimer tout en participant à des activités ludiques et créatives.
Par exemple chaque atelier commence avec la météo du coeur.
Cette activité d’introduction permet aux enfants de monter dès le départ dans quel état d’esprit ils sont.
Voici des exemples d’activités proposées :
De plus, les professionnels des ateliers fratries de l’HUDERF mettent en place un réel travail de prévention ayant un double objectif : sensibiliser les professionnels et les familles au vécu et à la place de la fratrie de l'enfant malade. Ces deux objectifs sont forcément complémentaires et indissociables.
Si par exemple une famille amène la fratrie voir l’enfant hospitalisé et que l’équipe professionnelle n’est pas outillée pour la recevoir, cela va poser problème et inversement si l’équipe sollicite très fort la famille pour rencontrer la fratrie alors que la famille n’est pas encore prête à faire cette démarche, cela va également poser problème.
Afin de concrétiser ces deux objectifs, les professionnels des ateliers fratries de l’HUDERF ont organisé des séminaires pour les professionnels (l’impact de la maladie sur la fratrie, des pistes pour la prise en charge de la fratrie,...) et créé des brochures de sensibilisation aux besoins spécifiques des fratries qui sont adressées aux familles.
Par la même occasion, ils ont également conçus des affiches reprenant leur logo et faisant référence à l’importance de la fratrie. Ces affiches sont placées un peu partout dans l'hôpital pour continuer à penser la fratrie.
Dans le cadre de cette prévention, les professionnels des ateliers fratries de l’HUDERF organisent chaque année un après-midi consacré à la fratrie. Le but de ces après-midi est de renforcer le lien fraternel et permettre à tous (la famille) de prendre conscience de ce que chacun peut vivre et ressentir face à la maladie et à la prise en charge médicale.
L’année passée, ils ont imaginé un parcours ludique de découverte de l'hôpital. Cette découverte a été réalisée sous forme de jeu de piste, ce qui est moi une excellente idée qui mérite d’être connue et, pourquoi pas, utilisée dans un autre contexte de prévention.
Dans cette édition-là de la journée fratrie, les soignants étaient impliqués activement par la création d’ateliers pédagogiques, ludiques et interactifs pour les enfants et leurs parents.
La fratrie, quant à elle, était responsable de la carte sur laquelle ils devaient décoder des logos pour pouvoir s’orienter dans les couloirs de l’hôpital afin de rejoindre les différents ateliers. Les enfants malades venaient leur souffler des indices et rapidement une solidarité s’est créé entre les enfants malades et ceux “non-malades” sous le regard amusé ou étonné des parents.
Cette magnifique solidarité est à mes yeux la preuve qu’il faut continuer ce travail de prévention et d’intégration des frères et soeurs dans le processus de guérison d’un enfant malade!
En conclusion, j’ai énormément appris durant ce colloque sur la problématique de l’accompagnement des frères et soeurs d’un enfant malade. Comme je l’ai expliqué en guise d’introduction, lorsque la maladie surgit, les frères et soeurs sont aussi touchés mais différemment : la fratrie a du mal à trouver sa place dans la prise en charge médicale mais également familiale. Dès lors, il faut continuer la prévention, les aider et surtout ne pas les oublier !!!
Ce n’est pour l’instant encore qu’une hypothèse en pleine réflexion, même si une véritable envie ne cesse de grandir en moi mais je pense avoir trouvé, à travers ce cours et ce projet, mon choix d’avenir : travailler comme orthopédagogue ou comme “enseignante-orthopédagogue” dans une école à l'hôpital mais également m’impliquer dans un “groupe fratrie” !
Information à suivre au cours de cette année en orthopédagogie ...
Brochure "Frères & soeurs d’un enfant malade" crée par l'HUDERF
